Voilà c'est un livre que j'ai lu il y a quelques années qui s'appelle Va vers la lumière mon fils (Chris Oyler) C'est l'histoire d'un petit garçon de 7 ans, hémophile, comme ses deux frères, et qui contracte le virus du sida lors d'une transfusion. Le récit est magnifiquement écrit par sa mère, Chris Oyler.
Voici donc l'épilogue de ce récit, juste après la mort de Ben.
"J'ai dit au début qu'aider Ben à mourir serait la tâche la plus dure. Je sais aujourd'hui que je me trompais. Le plus dur fut de loin, d'apprendre à vivre sans lui.
Ben mourut le 4 juillet 1986.
Le lendemain, le premier jour depuis neuf ans passés sans Ben, ne fut qu'un long vide affreux. Je restai assise sur son lit, qui portait encore son odeur, à me rappeler son visage, ses gestes.
Nous ne voulumes pas d'un enterrement classique pour Ben. Nous désirions quelque chose qui reflétât notre famille, qui symbolisât la vie. Aussi, au lieu d'un fourgon mortuaire et d'une grande limousine noire, nous décidâmes de charger le cercueil de Ben dans notre van blanc Toyota. "Ben O" était gravé sur le petit couvercle de bois blanc. A l'intérieur, Grand-Père Ralph avait placé la petite baleine de bois que Ben aimait tant. Grand-Mère Oyler s'était chargée du capitonnage de satin blanc.
Les cousins de Ben, Brett, Joey, Sam, Mike et mes frères , Randy et Scott, et les frères de Grant, Richard et Brian portèrent le cercueil à l'intérieur de la chapelle. Le soleil entrait à flots par les vitraux. La chapelle était remplie de fleurs et de gens qui aimaint Ben et étaient venus lui faire leurs adieux.
Grand-Père Oyler dit l'oraison, où il fut surtout question de courses de voitures en bois et d'amour pour une petite fille nommée Jessica. Et Grant parla brièvement mais avec force et fiéreté de son fils.
A la fin, nous chantâmes le chant préféré de Ben "Les familles sont éternelles". Chacun dut consulter son recueil de cantiques après le premier couplet. Ben était le seul à le savoir entièrement par coeur.
Ben fût enterré sous le grand chene en haut d'une colline ensolleillée. Mon père Bill Eckholdt, pronnonça un dernier hommage. Quand on descendit le corps de Ben, Beau et Aber se penchèrent pour regarder dans le caveau où reposait le cercueil.
Je me souviens de leurs regards tristes et graves. Beau fut le dernier à détourner les yeux.
Je savais que je devais ranger les affaires de Ben, disposer de tous ses médicaments et de ses vêtements. Mais il m'etait douloureux d'ouvrir son armoire. Pendant longtemps, Grant et moi, avons évité de faire certaines choses qu'aimait particulièrement Ben. Même encore aujourd'hui, Grant joue rarement au golf. Nous sommes allés dernièrement en vacances. Nous avons pris des photographies, et j'ai mis longtemps avant de les faire développer car il m'était pénible de savoir que je n'y verrais pas la silhouette familière de Ben, son visage souriant.
Pendant des mois, je me sentis comme incapable d'accomplir des tâches les plus simples. Je vivais dans un état de confusion qui me faisait dresser six couvertsà table. Et si une personne étrangère me demandait combien d'enfants j'avais, je répondais quatre avant de réaliser ce que je venais de dire.
J'aimerai dire que j'ai trouvé assez de réconfort auprès de mon mari et de mes autres garçons. Mais cela ne fut pas tout à fait le cas, du moins au début. Il y avait un tel vide en moi que personne ne pouvait m'aider. Mais je compris peu à peu que je devais en quelque sorte reconnaitre dans tous les sens du terme mes enfants et mon mari. Nous avions appris ensemble à faire face au pire, appris à nous aimer malgrés les larmes. Nous devions maintenant vivre de nouveau ensemble, quand le réveil sonnait le matin, et qu'une journée remplies'annonçait.
Nous sommes une nouvelle famille, maintenant. Nous avons un autre fils ainé, Beau, de même qu'un benjamin qui connait le nom de Ben, mais qui ne saura jamais vraiment combien Ben l'aimait. Quand il nous entendit parler de Ben, il y a quelques mois, il leva sa petite main et dit "Parti Ben"
Le redemarrage fut particulièrement difficile pour Beau. Après la mort de Ben, il eut pendant des mois d'énormes difficultés à dormir. Son sommeil était troublé par des cauchemars. Il ne se considère pas encore comme l'ainé. Là où Ben était réfléchi, Beau est impulsif, direct. La perte de son frère fut certainement une épreuve très pénible pour lui, mais il semble qu'il en tirera des bénéfices sur le plan de la sensibilité.
A ma grande joie, je découvris un jour que Beau avait un talent pour les arts Et puis, de même que Ben fut le meneur des réunions de la famille Oyler, Beau est à présent le chef de la bande de tous les enfants Eckholdt. Car ma famille s'est rapprochée de nouveau après la mort de Ben. Mon père m'appelle de temps en temps et nous bavardons ensemble comme par le passé.
Grant a réagit à la mort de son fils en travaillant deux fois plus. Quand notre pasteur, le docteur Rasband s'est retiré, Grant a été choisi par notre communauté pour lui succéder. Les gens viennent à lui pour chercher un réconfort ou demander un conseil, comme ils le faisait avec le docteur Rasband. Grant a su gagner la confiance, et on dit de lui qu'il est d'une grande compréhension.
Ma mère qui nous avait tant soutenus durant notre épreuve, perdit un fils peu de temps après la disparition de Ben. Mon frère Scott, mourru en effet d'une complication due à son hémophilie, et nous l'avons enterré à coté de Ben. Comme Ben le disait, Scott ne serait plus aveugle. Je suis sure que ces deux là ne doivent plus se quitter là haut.
Quant à moi, ... je dois apprendre à etre moi meme de nouveau. J'avais fini par oublier ce que j'étais avant la maladie de Ben. Je ne me souvenais plus de ce que j'avais l'habitude de faire, ni des mots que j'employais, ni de ce que les gens attendaient de moi, avant que Ben ne soit condamné. Me savoir "mère" ne suffisait pas à me redonner une identité : ma confiance en ce rôle là avait trop souffert.
Au début je pus m'absorber dans des occupations qui tournaient autour de Ben. Il y eut la feuille de bronze à graver à son nom et à accrocher à l'arbre du souvenir dans le hall du foyer Ronald Mac Donald. Il y eut la pierre tombale sur laquelle nous fimes graver "Va vers la lumière" en haut et "les familles sont éternelles" en bas.
Mr. Infelice, le président du conseil d'administration qui avait refusé l'entrée de Ben dans son école, m'invita à faire partie du comité d'information sur le sida qui faisait campagne dans les établissements scolaires de Californie. Interwievée par Newsweek, il annonca un an apres la mort de Ben, qu'il regrettait sa décision d'alors et qu'il agirait différemment désormais.
Quand j'en eu terminé avec ces tâches liées à Ben, je ne pus différer plus longtemps la nécessité de réintégrer la famille.
Je commencais par dresser une liste qui portait en titre "Ce qui te ferait plaisir". Je retrouvait ainsi le gout des choses que j avais aimées. Toutefois, ma métamorphose ne fut complète que ce jour où nous revenions en voiture d'un séjour en montagne. Je regardais autour de moi, et ne vis que des visages souriants. Le ciel était bleu, le soleil chaud, tout était beau et bon.
La conscience que tout allait bien me procura soudain un indiscible confort. Je savais que je passerai le lendemain en compagnie de trois adorables garçons avec des tâches de rousseur sur le visage, et d'un mari qui m'aimait. Et le petit nuage noir, celui qui stationnait au-dessus de notre maison depuis le jour où Ben était tombé malade, disparut comme par enchantement.
Bien sur, je n'ai jamais cessé de penser à Ben. Il n'est plus là mais je suis toujours sa mère. Quand une femme perd son mari, elle devient "veuve". Pourquoi, me demandais-je, n'y a t il pas de mot pour une femme dont l'enfant est mort ? Je suppose que l'on ne cesse jamais d'etre une mère ... même quand votre enfant a disparu. C'est comme si vous le portiez toujours en vous, et que cet amour que vous éprouviez, étant enceinte, ne peut disparaitre comme ça, sans laisser de trace.
Je sais, parce que je suis une mère, que la vie ne finit pas. Elle peut changer, elle peut prendre un nouveau tournant. Mais elle ne s'achève jamais.
Je sais que Ben est toujours vivant... dans ce lieu d'où la lumière est venue. Je me demande à quoi ressemble ses journées là bas si toute fois une telle chose existe. J'espere que tout ce que nous lui avons appris lui aura été utile.
Ben m'est apparu, une fois dans mon rêve. Il était plus grand, plus agé, comme s'il n'avait jamais été malade. Il se tenait au milieu d'une foule, et j allais vers lui. Mais comme j'ouvrais mes bras pour l'attirer vers moi, il recula et me dit "Maman, ne sais-tu pas que tu ne peux pas me toucher ici ?"
Je ne sais pas comment j'aurais pu surmonter la perte de Ben si je n'avais pas eu fois en Dieu. Notre foi, à Grant et à moi, est plus forte aujourd'hui. Ce que nous avions cru auparavant dans nos tetes, nous le croyons maintenant dans nos coeurs.
Un jour, je reverrais Ben, je le sais. Tout comme je sais que notre famille sera de nouveau réunie. Mais comme vous le dira Ben, cela ne signifie pas que je ne donnerai pas ma vie pour une étreinte."
